2023-02-23
Agnieszka i Tomasz mają dziś dwójkę dzieci: Franka i Ewę, z których każde zmaga się z inną niepełnosprawnością. Ich najmłodszy syn Jaś zmarł kilka miesięcy temu w wieku 14 lat.

Ile znaczy 1,5%?

Są ludzie, dla których 1,5% naprawdę wiele znaczy. Taką grupą są szczególnie rodzice, którzy zbierają pieniądze po to, by umożliwić leczenie swoim ciężko chorym dzieciom. Wśród nich są Państwo Oczkowscy – dla nich każda złotówka od darczyńców jest na wagę złota. Agnieszka
i Tomasz mają dziś dwójkę dzieci: Franka i Ewę, z których każde zmaga się z inną niepełnosprawnością. Ich najmłodszy syn Jaś zmarł kilka miesięcy temu w wieku 14 lat.

Bez pieniędzy od darczyńców wiele rzeczy byłoby niemożliwych. Na przykład Franek, który urodził się bez prawego przedramienia, choruje na cukrzycę typu pierwszego i guza podwzgórza mózgu,
nie miałby szansy na aktywne spędzanie wolnego czasu. Rodziców nie byłoby stać ani na wizyty
u specjalistów ani na bezpieczną pompę insulinową, na zapewnienie synowi protez, dzięki którym może trenować grę tenisa, jeździć na rowerze, czy grać na gitarze. Do każdego sprzętu potrzebna jest inna proteza, a ich koszt znacznie przekracza możliwości finansowe rodziców.

Ewę – jedyną córkę Agnieszki i Tomka, niestety nie stać byłoby na leki, które musi do końca życia przyjmować, by w miarę samodzielnie funkcjonować. Najsmutniejsze jest to, że Ewa mogłaby być prawie zdrowa, gdyby nie fakt, że za późno zdiagnozowano u niej galaktozemię. Gdyby wiedziano
od razu, jak ją karmić, jak leczyć… Ale 30 lat temu takiej diagnozy nikt nie postawił przed przez ponad dwa miesiące. Rozwinęła się więc sepsa i zrobiła takie spustoszenia w organizmie maleńkiej dziewczynki, że Ewa do dziś cierpi na nieodwracalne zmiany neurologiczne, doskwiera jej drżenie rąk, problemy z mówieniem, pamięcią i sercem.  Jako młoda kobieta próbuje się usamodzielnić,
ale w związku ze swoją niepełnosprawnością nie może liczyć na zbyt wiele. Nie urodzi też nigdy własnego dziecka, choć bardzo by chciała.

Każde z moich dzieci ma inne schorzenie i każde trzeba leczyć inaczej – wyjaśnia Agnieszka Oczkowska. Niestety koszty leczenia przekraczają nasze możliwości, tym bardziej, że przez większość naszego rodzicielstwa tylko mój mąż mógł zarabiać, gdyż ja opiekowałam się naszym najmłodszym synkiem Jasiem, który oddychał dzięki respiratorowi. Jaś zmarł kilka miesięcy temu. Miał zaledwie
14 lat, przeszedł dwie sepsy. Z dnia na dzień zostaliśmy pozbawieni świadczenia pielęgnacyjnego, pomimo, że na świecie została jeszcze dwójka naszych ciężko chorych dzieci.

Pani Agnieszka próbuje znaleźć pracę, ale nie wie, czy jej się to uda. Nie jestem już najmłodsza
i pomimo mojego wyższego wykształcenia, wypadłam z rynku – stwierdza gorzko. Chciałam i mogłam pracować choć w jakimś małym stopniu, ale zabraniały mi tego niezrozumiałe przepisy w związku
z tym, że pobieraliśmy świadczenie pielęgnacyjne. Teraz nie mamy żadnych zasiłków, moje dzieci już się nie kwalifikują, bo dorosły… Ale ich choroby nie zniknęły. Leczenie galaktozemii i problemów neurologicznych Ewy to miesięczne koszty na poziomie 2500 zł, a protezy, leki na cukrzycę i guza Franka kosztują ok. 6000 zł. Do tego trzeba coś jeść, płacić rachunki... Nie jest łatwo…

Do czasu tragicznej śmierci Jasia, rodzina funkcjonowała przede wszystkim dzięki datkom darczyńców
i codziennej żmudnej pracy związanej z poszukiwaniem wsparcia finansowego… O to wsparcie musieli nauczyć się prosić – nie mieli wyjścia. Niestety muszą czynić to dalej, przynajmniej dopóki mama chorych dzieci nie znajdzie jakiegoś zatrudnienia…

Ewa i Franek do końca życia będą potrzebować wsparcia.

Ewa choruje na galaktozemię, która została za późno zdiagnozowana, co w połączeniu z sepsą, spowodowało nieodwracalne zmiany neurologiczne. Jest upośledzona w stopniu umiarkowanym, ma kłopoty z wymową, chodzeniem i szybkim kojarzeniem faktów.  Ostatnio niestety także z sercem. Pomimo tego próbuje się usamodzielnić – ma pracę, walczy o normalne życie.

Franek urodził się bez prawego przedramienia, cierpi na cukrzycę typu pierwszego, a w głowie rozwija się guz, który zagraża jego zdolności widzenia. Ma dopiero 17 lat, próbuje zachować radość życia
i nie bać się o swoją przyszłość.

Jaś zmarł w wieku 14 lat jako ofiara dwukrotnej sepsy. Przez większość swojego życia oddychał
z pomocą respiratora, nie mówił, nie ruszał się, nie mógł się normalnie odżywiać. Przegrał walkę
o życie w sierpniu ubiegłego roku.

Przekazanie 1,5% nic nie kosztuje – musimy jedynie o tym pamiętać. Decydujemy, że część naszego podatku, który i tak musimy zapłacić, zamiast do skarbu państwa trafi do wybranej organizacji pożytku publicznego. Wystarczy w zeznaniu rocznym wskazać organizację, z którą chcemy się podzielić podatkiem. W specjalne rubryki trzeba tylko wpisywać jej nazwę, numer KRS (Krajowy Rejestr Sądowy) i kwotę, którą przekazujemy. Reszta należy do fiskusa. To on prześle wybranej organizacji pieniądze z 1,5 proc.

Naprawdę warto to zrobić, jest to okazja, by pomóc innym. Potrzeba tylko kilku kliknięć i dosłownie chwili poświęconej na wpisanie w deklaracji podatkowej danych organizacji, której chcemy przekazać środki.

 

Dane dla podatników, którzy chcą wesprzeć rodzinę Oczkowskich

KRS 0000037904 - cel szczegółowy 1,5% 
12730 Oczkowski Franciszek

lub

KRS 0000396361 - cel szczegółowy 1,5% 
0073908 Oczkowscy

Środki dla rodzeństwa księgowane są na jednym subkoncie.

Agnieszka i Tomasz Oczkowscy są rodzicami dwójki niepełnosprawnych dzieci: Ewy, chorej na galaktozemię oraz Franka, który urodził się
bez prawego przedramienia, a także cierpi na cukrzycę typu 1 i guza podwzgórza mózgu. Ich najmłodszy syn Jaś, zmagający się podobnie
jak siostra z galaktozemią i przez lata funkcjonujący dzięki respiratorowi podtrzymującemu oddech w związku z dwukrotną sepsą,
zmarł w sierpniu 2022 roku. Rodzina prosi o wsparcie w postaci 1,5% podatki – dane można znaleźć na stronie www.trojedzieci.org

Nadesłał: p.zysko@agencjafaceit.pl