Chociaż mogłoby się wydawać, że choroby rzadkie dotykają marginalną część społeczeństwa, w Polsce schorzenia te dotyczą blisko trzech milionów osób! Szacuje się, że istnieje ok. 7 tysięcy chorób rzadkich, niestety na wiele z nich wciąż nie ma leków. W grupie nielicznych rzadkich chorób genetycznych, które można skutecznie leczyć znajdują się lizosomalne choroby spichrzeniowe takie jak: Fabry'ego, Gauchera czy Pompego. Dzięki enzymatycznej terapii zastępczej, która polega na regularnym dostarczaniu do organizmu osoby chorej brakujących enzymów, możliwe jest ograniczenie rozwoju zagrażającej życiu choroby. Leczenie daje pacjentom szansę na niemal całkowicie normalne funkcjonowanie, oznacza ono jednak konieczność spędzania w szpitalnych salach nawet kilkunastu godzin dziennie średnio przez ponad 20 dni w roku.

Wspólnymi siłami udało nam się stworzyć przyjazną przestrzeń dedykowaną pacjentom z chorobami rzadkimi. To pierwsze tego typu miejsce w Oławie, pierwsze w województwie dolnośląskim i już 10 na mapie Polski. Podobne stacje funkcjonują m.in. w Warszawie, Tychach, Łodzi czy Rzeszowie. W ramach inicjatywy „Stacja ETZ – Enzymatyczna Terapia Zastępcza”, jedna z sal na naszym oddziale została wyposażona m.in. w wygodne, specjalistyczne fotele, meble oraz telewizor, który mamy nadzieję umili naszym pacjentom długie godziny spędzone na wlewach dożylnych – komentuje dr n. med. Ryszard Ściborski, Ordynator Oddziału Wewnętrznego ZOZ w Oławie.

STACJA ETZ

To inicjatywa stworzona z myślą o osobach żyjących z rzadkimi chorobami metabolicznymi. W ramach projektu w wybranych szpitalach na terenie całego kraju powstają komfortowe pokoje do podań leków, w których pacjenci mogą w przyjaznych warunkach przyjmować leczenie w postaci wlewów. Obecnie funkcjonuje 10 stacji w następujących miejscowościach: Rzeszów, Warszawa, Łódź, Tychy, Oława.

Organizatorem projektu jest Krajowe Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich – Orphan wspierane przez Sanofi-Genzyme.