Najstarsza Ewa i najmłodszy Jaś cierpią na rzadką wadę genetyczną – galaktozemię, a środkowy Franek urodził się bez prawego przedramienia, ma cukrzycę typu 1 i guza podwzgórza mózgu.

Gdyby popatrzeć na bycie rodzicem jak na górską wycieczkę, to poza radosnym oczekiwaniem i chwilami szczęścia, ujrzymy na tej drodze wiele zakrętów i wyzwań. Będąc rodzicami, prędzej czy później zrozumiemy, co to jest odpowiedzialność za los naszych dzieci, poczujemy lęk i zmęczenie, od którego nie będzie urlopu.

W rodzinie Oczkowskich trudów i strachu jest zdecydowanie w nadmiarze. Pomimo tego, idą dzielnie przez życie, starając się dzień za dniem pokonywać wręcz hiobowe nieszczęścia, które na nich spadły. Trzymają się razem i to jest najważniejsze, bo siłę, miłość i radość z życia czerpią od siebie nawzajem – bez tego chyba po prostu by tego nie znieśli.

Zaczęło się od marzeń…

Zaczęło się od marzeń – dwoje ambitnych prawników z Torunia z głowami pełnymi planów o zawojowaniu świata, postanowiło założyć rodzinę. Pierwszym owocem ich miłości była Ewa, wyczekana, śliczna córeczka, która, wydawałoby się, urodziła się całkiem zdrowa. Coś jednak było nie tak – mała miała bóle brzuszka, pojawiły się kłopoty z karmieniem, niemowlę nie przybierało na wadze.

To był początek lat 90., więc pewnie dlatego dopiero po dwóch miesiącach zorientowano się, że nasze maleństwo cierpi na galaktozemię – bardzo rzadką chorobę genetyczną, charakteryzującą się brakiem enzymu przekształcającego galaktozę w glukozę, co sprawia, że w organizmie wydziela się toksyna, która powoli zabija – mówi Agnieszka Oczkowska, mama Ewy.  Ta diagnoza przyszła bardzo późno i nasze dziecko cudem uniknęło śmierci. Niestety choroba zdążyła wyrządzić szkody już na zawsze – zaburzyła jej mowę i spowodowała drżenie rąk. Jakby tego było mało, Ewa zakaziła się wirusem zapalenia wątroby typu C, co spowodowało kolejne zaburzenia neurologiczne…

Wyprawa na Himalaje

Kiedy ma się bardzo chore dziecko, jest się bardzo ostrożnym z podjęciem decyzji o tym, by mieć kolejne pociechy. Ewa i Tomasz zdecydowali się na drugie dziecko dopiero po kilkunastu latach od urodzenia córki – również po to, by Ewa miała rodzeństwo, którego bardzo pragnęła. W 2005 roku urodził się nasz kochany synek Franio – wzrusza się Agnieszka. Ale proszę sobie wyobrazić szok, jaki przeżyliśmy z jego tatą, gdy okazało się, że brakuje mu prawej rączki! Nie mieliśmy pojęcia, że tak się stanie, USG w czasie ciąży nie wykazało żadnych nieprawidłowości… Poza brakiem przedramienia mały był jednak zdrowy i to było najważniejsze. Miłość, jaką Franio dostawał od całej rodziny – rodziców, siostry i babci sprawiła, że niepełnosprawność nie przeszkadzała – a wręcz przeciwnie – motywowała chłopca do szybszego rozwoju. Niestety kiedy Franek miał 7 lat, zachorował na cukrzycę typu 1 – wzdycha jego mama. To był kolejny szok, a potem jeszcze jeden, czemu by nie… – w jego mózgu pojawił się guz…

Górska wędrówka państwa Oczkowskich przez krainę zwaną rodzicielstwem zamieniła się nagle w prawdziwą wyprawę na Himalaje i nabrała jeszcze bardziej dramatycznego wymiaru. Gdy już na dobre oswoili się z poważną chorobą Ewy i niepełnosprawnością Franka, zaczęło się życie w ciągłym strachu o życie syna, a także o to, czy powiększający się guz nie uszkodzi mu nerwów wzrokowych. Do tego doszło codzienne liczenie indeksu glikemicznego, kalorii i stosowanie wymienników węglowodanowych, a potem nauka obsługi pompy insulinowej – wszystko na barkach małego chłopca…Kłopoty ze zdrowiem Franka pojawiły się, gdy na świecie był już jego młodszy brat, który podobnie jak Ewa chorował na galaktozemię… Jaś urodził się w 2008 roku i od razu miał zdiagnozowaną chorobę genetyczną – opowiada Agnieszka Oczkowska. Nie bałam się już tak bardzo, jak przy Ewie – znałam „wroga” i wiedziałam, jak pomóc najmłodszemu synkowi. Niestety nie przewidziałam, że
w 2013 roku Jaś przejdzie w szpitalu sepsę, która całkowicie go unieruchomi…W tej chwili najmłodszy syn oddycha dzięki respiratorowi. Ma 12 lat. Nie mówi, nie chodzi – wymaga opieki 24 godziny na dobę…

Pomimo wszystko

Agnieszka i Tomasz nie poddają się. Mąż pracuje w zawodzie, prowadzi kancelarie prawną, a ja musiałam zostać pełnoetatową mamą – wyjaśnia Agnieszka. Ktoś musi non stop być przy Jasiu do końca jego życia.

Jaś, gdyby mógł coś powiedzieć, to na pewno wskazałby na tatę, z którym lubi oglądać mecze. Tak jakoś wychodzi, że jak w telewizji leci mecz, nasz Jasiek, który przez większość doby leży pod respiratorem, zaczyna się wiercić i domagać, bym wziął go na kolana – śmieje się Tomasz. No i oglądamy – jak ojciec z synem, taka to już nasza męska tradycja. Za to z Frankiem jeździmy na rowerowe wycieczki – oczywiście w wolnym czasie, którego niestety mam bardzo mało przez pracę.

Franek za to dużo się uśmiecha. Lubi swoje życie, takim jakie ono jest. Lubi siebie i ludzi wokół. Wyciąga z tego, co mu się przydarza, to, co najlepsze. Patrzę na choroby jak na coś, co mnie wzmacnia – mówi z przekonaniem. O guzie czasem zapominam, a do cukrzycy jakoś przywykłem. Dzięki niej też coś mam – na przykład wspaniałych przyjaciół z obozu dla diabetyków. Z wielkim optymizmem patrzę w przyszłość. Lubię żyć tak po prostu i cieszę się z każdej danej mi chwili. Marzę o podróżach, biegam, jeżdżę na rowerze, gram w tenisa i na ukulele – oczywiście z użyciem protez… 

Ewa to dziś młoda kobieta, która uczy się samodzielności, kończy szkołę i pracuje na stażu w przedszkolu. Uwielbiam dzieci i chętnie się nimi opiekuję – opowiada. Niestety przez chorobę nigdy nie będę mogła urodzić własnego maleństwa, więc chcę się spełniać w zawodzie opiekunki dziecięcej. Cieszę się, bo chyba odnalazłam pasję. W wolnym czasie piszę, śpiewam i troszczę się o dwa nasze psy, które kocham nad życie.

Pomimo wszystko rodzina stara się żyć normalnie – oczywiście w rytmie wyznaczanym przez codzienne wizyty rehabilitantów, obowiązkowe badania, itp. Kiedy funkcjonuje się w cieniu choroby dzieci, pojawiają się trudne myśli o ich zabezpieczeniu, jak już nas zabraknie… Żyje się w ciągłym strachu o to, czy sobie bez nas poradzą, np. ostatnio, gdy dostałam udaru i nie wiedziałam, czy z tego wyjdę… Ale nie miałam wyjścia, nie poddałam się i nie załamałam! Nauczyliśmy się też prosić o pomoc, bo bez wsparcia finansowego darczyńców nie dalibyśmy rady utrzymać naszych dzieci w takim stanie, w jakim aktualnie się znajdują. Dzięki zbiórkom na siepomaga.pl możemy cieszyć się życiem, tak jak inni.  Jesteśmy tacy sami, tak samo jak inni wędrujemy przez rodzicielstwo… Może tylko nasza droga jest nieco bardziej wyboista, więc bywamy mocniej zmęczeni, bardziej zdeterminowani i każdego dnia naprawdę doceniamy to, że wciąż jesteśmy razem, wierząc, że limit nieszczęść jest już w naszym przypadku wyczerpany…

Jeśli chcesz wesprzeć rodzinę Państwa Oczkowskich - wpłać dowolną kwotę na ich rzecz przez stronę siepomaga.pl:

https://www.siepomaga.pl/trojedzieci

Rodzina zbiera na dalsze leczenie swoich kochanych dzieci, z których dwójka zmaga się z galaktozemią, a urodzony bez prawego przedramienia Franek, cierpi na cukrzycę typu 1 oraz guza podwzgórza mózgu. Dziękujemy za każdy datek, który pozwoli Rodzinie Oczkowskich żyć szczęśliwie. Pomimo wszystko.

Więcej informacji: http://trojedzieci.org / Kontakt dla mediów: Karina Grygielska: +48 601 369 597