2021-03-02
Są ludzie, dla których 1% naprawdę wiele znaczy. Taką grupą są szczególnie rodzice, którzy zbierają pieniądze na wszelkie sposoby po to, by umożliwić leczenie swoim ciężko chorym dzieciom.

Wśród nich są Państwo Oczkowscy – dla nich każda złotówka od darczyńców jest na wagę złota. Agnieszka i Tomasz mają aż trójkę dzieci, z których każde zmaga się z inną niepełnosprawnością.

Bez pieniędzy od darczyńców wiele rzeczy byłoby niemożliwych. Na przykład Franek, który urodził się bez prawego przedramienia, choruje na cukrzycę i podwzgórza mózgu, nie miałby szansy na aktywne spędzanie wolnego czasu. Rodziców nie stać by było ani na wizyty o specjalistów ani na zapewnienie synowi protez, dzięki którym może trenować grę tenisa, jeździć na rowerze, czy grać na ukulele. Do każdego sprzętu potrzebna jest inna proteza, a ich koszt znacznie przekracza możliwości finansowe rodziców. 

Albo Jaś, który jest dzieckiem leżącym i od blisko ośmiu lat i oddycha z pomocą respiratora, nie mógłby korzystać z codziennej rehabilitacji, dzięki której żyje pomimo  galaktozemii  - ciężkiej wady genetycznej, z którą zmaga się od urodzenia. 

A czy Ewę – najstarszą córkę Agnieszki i Tomka, stać byłoby na leki, które musi do końca życia przyjmować, by w miarę samodzielnie funkcjonować? Najsmutniejsze jest to, że Ewa mogłaby być prawie zdrowa, gdyby nie fakt, że za późno zdiagnozowano u niej galaktozemię. Gdyby wiedziano od razu jak ją karmić, co robić… Ale blisko 30 lat temu takiej diagnozy nikt nie postawił przed przez ponad dwa miesiące od urodzenia i w tym czasie choroba zrobiła takie spustoszenia w organizmie maleńkiej dziewczynki, że Ewa do dziś cierpi na nieodwracalne zmiany neurologiczne, doskwiera jej drżenie rąk, problemy z mówieniem i pamięcią. Jako młoda kobieta próbuje się usamodzielnić, ale w związku ze swoją niepełnosprawnością nie może liczyć na zbyt wiele. Nie urodzi też nigdy własnego dziecka, choć bardzo by chciała. 

Każde z moich dzieci ma inne schorzenie i każde inaczej trzeba leczyć – mówi Agnieszka Oczkowska. Niestety koszty leczenia przekraczają nasze możliwości, tym bardziej, że tylko mój mąż może zarabiać, bo niezrozumiałe przepisy uniemożliwiają mi pracę zarobkową, jeśli pobieram świadczenie pielęgnacyjne. Tymczasem galaktozemia i problemy neurologiczne Ewy to miesięczne koszty na poziomie 2500 zł, protezy i leki na cukrzycę i guza Franka kosztują ok. 6000 zł a rehabilitacja Jasia to nakład rzędu 4500 zł. Do tego trzeba coś jeść, płacić rachunki... Nie jest łatwo, funkcjonujemy tylko dzięki darczyńcom i codziennej pracy związanej z proszeniem o wsparcie finansowe… O to wsparcie po prostu musieliśmy nauczyć się prosić.

Przekazanie 1% nic nas nie kosztuje – musimy jedynie o tym pamiętać. Decydujemy, że część naszego podatku, który i tak musimy zapłacić, zamiast do skarbu państwa trafi do wybranej organizacji pożytku publicznego. Wystarczy w zeznaniu rocznym wskazać organizację, z którą chcemy się podzielić podatkiem. W specjalne rubryki trzeba tylko wpisywać jej nazwę, numer KRS (Krajowy Rejestr Sądowy) i kwotę, którą przekazujemy. Reszta należy do fiskusa. To on prześle wybranej organizacji pieniądze z 1 proc.

Naprawdę warto to zrobić, bo jest to po prostu świetna okazja, by pomóc innym. Potrzeba tylko kilku kliknięć i dosłownie chwili poświęconej na wpisanie w deklaracji podatkowej danych organizacji, której chcemy przekazać środki i... gotowe. 

 

 

Agnieszka i Tomasz Oczkowscy są rodzicami trójki niepełnosprawnych dzieci: Ewy, chorej na galaktozemię, Franka, który urodził się bez prawego przedramienia, a także cierpi na cukrzycę typu 1 i guza podwzgórza mózgu oraz Jasia, zmagającego się podobnie jak siostra z galaktozemią, dziecka leżącego i od kilku lat funkcjonującego dzięki respiratorowi podtrzymującemu oddech. Rodzina korzysta ze wsparcia Fundacji Dzieciom Zdążyć z Pomocą, Fundacji Siepomaga.pl oraz z własnych zbiórek poprzez stronę www.trojedzieci.org

Nadesłał: karinagrygielska@ramkapr.pl