Jak prawidłowo leczyć rozszczep wargi i podniebienia?
Rozszczep wargi i/lub podniebienia jest najczęściej występującą wrodzoną wadą rozwojową w obrębie twarzoczaszki. Deformacja jest poważnym problemem nie tylko medycznym, ale również społecznym. Źle lub zbyt późno leczona może być przyczyną kłopotów adaptacyjnych dziecka.
W Polsce aż około 2-3 na 1000 żywo urodzonych dzieci ma rozszczep wargi i/lub podniebienia.[1]Jest to jedna z najczęściej występujących wad rozwojowych i stanowi przeszło 15% wszystkich deformacji.[2] Ze względu na częstość występowania oraz stygmatyzację dzieci z tzw. zajęczą wargą deformacja nadal budzi wiele emocji, zwłaszcza u rodziców, którzy dowiadują się, że będą mieć dziecko z wadą rozwojową.
Jedna wada – wiele deformacji
Rozszczep wargi i rozszczep podniebienia to przerwanie części anatomicznej tkanek miękkich i kostnych jamy ustnej dotyczący wargi, nosa, wyrostka zębodołowego, podniebienia twardego i miękkiego. Do zaburzenia dochodzi między 6 a 12 tygodniem życia płodowego. Brak zespolenia poszczególnych elementów tkankowych może zaistnieć w różnych konfiguracjach, może być jedno lub dwustronny, a także w pewnym sensie „ukryty”, mało widoczny, jak to się dzieje w rozszczepie podśluzówkowym podniebienia lub stygmacie rozszczepu wargi.
Stygmatyzacja dzieci rozszczepowych
Dziecko rodzące się z rozszczepem narażone jest na wiele niedogodności. Od razu po urodzeniu ma zaburzone funkcje ssania, żucia, połykania oraz oddychania. W przyszłości musi mierzyć się z zaburzeniem funkcji mowy i słuchu, co może wpłynąć na powstanie poważnych problemów natury psychicznej dziecka a później dorosłego człowieka. Dlatego celem leczenia jest jak najszybsze przywrócenie wszystkich zaburzonych funkcji poprzez odtworzenie prawidłowych układów tkankowych, mięśniowych i kostnych, likwidując otwarte przestrzenie między jamą ustną a nosem i przede wszystkim naprawiając najważniejszą część tej wady, czyli zwarcie podniebienno-gardłowe, bez którego mowa byłaby wręcz niemożliwa.
Dzieci z rozszczepem wargi i/lub podniebienia mogą zwracać uwagę swoim wyglądem. W zależności od rodzaju rozszczepu szczeliny na twarzy mogą być mniej lub bardziej widoczne. Dlatego podczas leczenia ważne jest przywrócenie najbardziej zbliżonego do normalnego wyglądu twarzy, aby nie narażać dziecka na niepotrzebne zainteresowanie innych ludzi. To jest niezwykle istotne dla dalszego prawidłowego rozwoju psychicznego młodego człowieka i jego życia
w społeczeństwie.
Rozszczep – wada rozwojowa, którą da się całkowicie wyleczyć
Terapia dziecka z wadą rozszczepową jest wieloetapowa i trwa długo. Jeśli jednak jest umiejętnie prowadzona, pozwala na całkowite wyleczenie. Na przestrzeni ostatnich kilkudziesięciu lat powstało wiele koncepcji, jak i kiedy leczyć dzieci rozszczepowe – od takich, które zakładały zszycie szpary
w wardze, kiedy dziecko jest jeszcze w łonie matki lub w dobie po urodzeniu, po bardzo złożone leczenie, składające się z wielu operacji i kończące się dopiero po skończonym wieku rozwojowym pacjenta.
Zatem, jak leczyć? Ze względu na otwarte połączenie jamy ustnej z jamą nosową, leczenie dziecka z wadą rozszczepową zaczyna się od chirurgicznego zespolenia ciągłości tkanek jamy ustnej i nosa. I co do tego wszyscy się zgadzają. Nie ma jednak zgodności co do czasu rozpoczęcia leczenia operacyjnego oraz metody co przekłada się na liczbę koniecznych do wykonania operacji.
Rozbieżności w metodzie i czasie operacji są większe, im bardziej skomplikowana jest wada. Leczenie izolowanego rozszczepu wargi i izolowanego rozszczepu podniebienia powinno być wykonanie operacji jak najwcześniej, jednakże w odpowiednim etapie rozwoju. Rozszczep wargi i podniebienia będzie składać się z dwóch operacji, dzięki którym dziecko skończy proces leczenia chirurgicznego w tzw. okresie niepamięci, czyli do około 2-3 roku życia. W przypadku niewielkiej liczby dzieci, z największymi deformacjami, potrzebna będzie jeszcze trzecia operacja naprawcza w wieku przedszkolnym:
operacja 1 – zszycie rozszczepionej wargi i/lub podniebienia (ok. 5-8 miesiąca życia);
operacja 2 – przeszczep kości własnej z biodra dziecka do wyrostka zębodołowego, korekty estetyczne (ok. 2-3 roku życia);
operacja 3 – korekta przegrody nosa, ewentualne korekty estetyczne (ok. 4-5 roku życia).
– Dlaczego pierwszą operację należy przeprowadzić jak najszybciej? Czas ma ważne znaczenie, aby deformacja przestała zaburzać funkcje prymarne dziecka, mające kluczowe znaczenie w rozwoju aparatu mowy. Dlatego też rodzice nie powinni rezygnować z operacji ani jej przesuwać ze względu na sytuację epidemiczną w kraju. W przypadku rozszczepu wargi, operację wykonujemy już w ok. 5 miesiącu życia, kiedy możliwe jest rozróżnienie morfologii tkankowej makroskopowo. Pozwala to nam na optymalnie najbardziej precyzyjne zszycie tkanek – powiedział lek. med. Zbigniew Surowiec, specjalista chirurgii dziecięcej z Centrum Leczenia Wad i Zaburzeń Rozwojowych Formmed.
– Ponadto zauważyliśmy w naszym bardzo obszernym materiale badawczym, że przy bardziej rozległych wadach u dzieci z np. całkowitym rozszczepem podniebienia, w przypadku jednoczesnego rozszczepu wargi i podniebienia, operowanych między 5 a 6 miesiącem życia, zdarzają się częściej powikłania niż u tych operowanych po 6 miesiącu. Dlatego przesunęliśmy termin operacji o miesiąc później, a w przypadku bardzo skomplikowanej operacji ze współistniejącymi wadami zabieg chirurgiczny wykonujemy dopiero po osiągnięciu przez dziecko 7-8 kg, czyli ok. 7-8 miesiąc życia – dodał lek. med. Zbigniew Surowiec.
W przypadku dziecka z jednoczesnym rozszczepem wargi i podniebienia kluczowa jest pierwsza operacja. Ważne jest nie tylko to, kiedy zostanie przeprowadzona, ale także w jaki sposób.
– Wargę i podniebienie należy operować jednocześnie podczas pierwszej operacji. Jeśli w wieku ok. 5-8 miesięcy zszyjemy i wargę, i podniebienie to kolejną, najczęściej ostatnią, operację możemy przeprowadzić już u 2-3-latka. Kiedyś przeszczepy robiło się w 4-5 roku życia a na świecie nawet w 10. Dziecko było już starsze, czuło się naznaczone. Postanowiłam wtedy, aby operacje przeprowadzać wcześniej, w tzw. okresie niepamięci. Ważne jest, aby dziecko swoim wyglądem nie przyciągało uwagi i żeby mowa miała szanse się prawidłowo rozwinąć – powiedziała prof. dr hab. n. med. Zofia Dudkiewicz, specjalista chirurgii dziecięcej i szczękowo-twarzowej, autorka programu polegającego na wczesnym rozpoznaniu i całkowitym wyleczeniu dziecka rozszczepowego w wieku do 2-3 lat, Kierownik Medyczny Centrum Leczenia Wad i Zaburzeń Rozwojowych Formmed.
Metoda jednoetapowego zszywania wargi i podniebienia ma jeszcze jedną ważną zaletę. Skraca ona proces leczenia i sprawia, że dziecko uniknie kolejnej ingerencji chirurgicznej, która zawsze jest dużym obciążeniem dla małego organizmu.
Dużym błędem jest także zszywanie w pierwszej kolejności wargi, a pozostawianie niezszytego podniebienia. – Jeżeli stosujemy metodę jednoetapową, przed zamknięciem wargi mamy szerszy dostęp do podniebienia i łatwiej jest wykonać jego zespolenie. Mamy wtedy lepszy dostęp do rozszczepionych tkanek, co umożliwia ich precyzyjne zespolenie. Podniebienie powinno być operowane jeden raz i wszystkie otwory muszą być zszyte szczelnie. Niezszyte otwory w okolicach rosnących zębów pogarszają warunki zgryzowe. Im więcej operacji na podniebieniu, tym więcej problemów ze zgryzem, zwłaszcza że w wieku 3-4 lat u dziecka następuje aktywny rozwój szczęk – dodaje prof. Zofia Dudkiewicz.
Leczenie chirurgiczne to nie wszystko
Leczenie wady rozszczepowej twarzy jest leczeniem wieloletnim. Wada prowadzi do wielu zaburzeń: mowy – często jest słyszalna w mowie pacjenta, szczękowo-zgryzowych czy słuchu. Aby aparat mowy, zaburzony przez deformacje oraz nabyte przyzwyczajenia, mógł się prawidłowo rozwijać, niezbędne jest włączenie do całego procesu leczenia wielu specjalistów. Dziecko powinno być pod stałą opieką neurologopedy a później logopedy, foniatry, audiologa i laryngologa, którzy przygotowują pacjenta do operacji, a następnie diagnozują i leczą ewentualne nieprawidłowości w aparacie mowy i słuchu. Niezbędny jest także ortodonta, który kontroluje rozwój szczęk i koryguje zgryz.
Po zabiegach usunięcia rozszczepów podniebienia uzupełnieniem leczenia logopedycznego i ortodontycznego jest także elektrostymulacja podniebienia, która poprawia ukrwienie okolic operowanych, pobudza wzrost tkanek, przyspiesza gojenie, działa przeciwbólowo i przeciwzapalnie oraz zapobiega powstawaniu bliznowców.
Nie należy zapominać o roli psychologa, który powinien uczestniczyć w całym procesie leczenia dzieci z wadą rozszczepowi, wspierając dzieci oraz ich rodziców.
Tylko przy takim kompleksowym podejściu do procesu leczenia rozszczepów mały pacjent ma szansę na prawidłowy rozwój i życie bez stygmatu dziecka rozszczepowego.
Kontakt dla mediów: 692 232 600
[1] Barbara Piekarczyk, Elżbieta Młynarska-Zduniak, Maria Winiarska-Majczyno: Rozszczep wargi i podniebienia: poradnik dla rodziców. Warszawa: Wydawnictwo Lekarskie PZWL, 2003.