2022-12-09
Od kilku tygodni nasilają się protesty rodziców i opiekunów dzieci z niepełnosprawnościami związane z zakazem pracy w razie pobierania świadczenia pielęgnacyjnego w wysokości 2119 zł – jest to wsparcie, które otrzymuje się bez względu na liczbę dzieci i osób w rodzinie (!).

W przypadku Państwa Oczkowskich kwotę tę należałoby podzielić na trzy – bo w ich domu urodziła się aż trójka dzieci z niepełnosprawnościami.

Poza zniesieniem zakazu podjęcia pracy zarobkowej przez opiekunów pobierających świadczenie pielęgnacyjne, postulaty protestujących obejmują też m.in. zrównanie świadczeń dla wszystkich opiekunów oraz przedłużenie okresu wypłaty świadczenia po śmierci osoby z niepełnosprawnością. Ta ostatnia potrzeba dotyczy aktualnie Państwa Oczkowskich, gdyż niestety kilkanaście tygodni temu zmarł ich najmłodszy syn – 14-letni Jaś, który większość swojego życia spędził pod respiratorem. Ze względu na jego stan pani Agnieszka nie mogła pracować przez ostatnich 6 lat, a i wcześniej musiała mierzyć się z wyzwaniami opieki nad cierpiącą na galaktozemię córką Ewą, której choroba odebrała sprawność intelektualną i drugim synem Frankiem, który urodził się bez prawego przedramienia, a następnie zachorował na cukrzycę i guza mózgu. Takich przypadków system opieki społecznej chyba nie przewidział… Jestem prawniczką i w zawodzie pracowałam w sumie do ósmego roku życia Jasia, w tym czasie oczywiście nie pobierając świadczenia – mówi Agnieszka Oczkowska. Poza etatem, byłam też członkinią Wojewódzkiej Komisji ds. Orzekania o Zdarzeniach Medycznych w Bydgoszczy. Niestety musiałam zrezygnować z wszelkich zajęć, gdyż stan najmłodszego syna bardzo się pogorszył i Jaś wymagał wentylacji respiratorem przez kilkanaście godzin dziennie. Zapewnienie opiekuna zewnętrznego nie było już możliwe z powodów zarówno finansowych jak i technicznych. Zdecydowałam się więc na pobyt w domu z dzieckiem i zaczęłam pobierać świadczenie. Od tamtej pory nie mam pracy, a teraz syn zmarł…
Pani Agnieszka twierdzi, że gdyby nie absurdalny zakaz, mogłaby pozostać w komisji, szczególnie, że posiedzenia z jej udziałem odbywały się jedynie raz w tygodniu.  Dzięki temu miałaby szansę na kontynuację życia zawodowego w jakimś zakresie oraz możliwość zarobienia dodatkowych pieniędzy, które były niezwykle potrzebne na leczenie i rehabilitację trójki jej dzieci. Choć uposażenie z tytułu mojej pracy w komisji było podobne do gwarantowanego przez zasiłek, w rozumieniu przepisów emerytalno-rentowych nie wliczało się do składek, co w praktyce oznaczało, że rezygnacja z pracy na etacie i utrzymanie wykonywania zawodu na podstawie powołania skutkowałyby nieopłacaniem ZUS – tłumaczy Oczkowska. Oczywiście mogłabym opłacać składki we własnym zakresie, ale wtedy mój miesięczny dochód wyniósłby mniej niż 1000 zł.  

Przytoczona historia jasno pokazuje, że prawo do pracy w przypadku opieki nad dzieckiem w stanie przewlekle ciężkim, nie tylko pozwoliłoby na zwiększenie dochodów rodziny, ale też dałoby możliwość podzielenia odpowiedzialności i konieczności stałego udziału w leczeniu i rehabilitacji na oboje rodziców – zarówno jeśli chodzi o całodobową opiekę nad dzieckiem, jak i ciągłą konieczność podejmowania przeróżnych decyzji medycznych. Myślę, że osoby decyzyjne w naszym kraju, które dzisiaj, miejmy nadzieję, pochylają się nad postulatami rodziców dzieci z niepełnosprawnościami, powinny zastanowić się nie tylko nad kwestią umożliwienia nam zarobienia dodatkowych środków na życie pełne wyzwań, ale też pomyśleć o daniu szansy pracującemu członkowi rodziny na większe zaangażowanie w opiekę nad chorym dzieckiem.  

W jaki sposób rodzic, chwytający się różnych zleceń i pracujący, tak jak np. mój mąż Tomaszpo 12 godzin dziennie i dodatkowo w weekendy, by związać koniec z końcem, ma mieć stały kontakt ze swoim dzieckiem? Jak może choć odrobinę odciążyć głównego opiekuna, którym jest najczęściej matka dziecka? Jak ta matka ma w ogóle funkcjonować dobrze psychicznie, jeśli stale jest w domu – non stop przy dziecku przez wiele miesięcy i lat?  

Świadczenie pielęgnacyjne wynosi obecnie 2119 zł. Czy za tę kwotę można opłacić leczenie, rehabilitację, sprzęty medyczne, środki opatrunkowe, specjalistyczne środki pielęgnacyjne, dojazdy do szpitali, jedzenie i ubranie, podstawowe potrzeby typu wizyta u dentysty czy u lekarza specjalisty w razie np. depresji? Czy 2119 zł starczy na wszystko? – pyta retorycznie Pani Agnieszka.

Możliwość podejmowania pracy na świadczeniu pielęgnacyjnym to także ważna kwestia zabezpieczenia losu opiekuna w przyszłości.  W tym roku przeżywamy rodzinną tragedię, gdyż po kilkunastu latach ciężkiej choroby umarł nasz synek Jaś – ujawnia Agnieszka Oczkowska. To dramat, do którego nie da się przygotować, nawet jeśli wiemy, że śmierć jest nieunikniona. W podobnej sytuacji jest wiele rodzin, w których jedno z rodziców pobiera świadczenie pielęgnacyjne.  W chwili śmierci dziecka natychmiast ustaje jego wypłacanie, po prostu z dnia na dzień – podkreśla.

Pani Agnieszka na szczęście zadbała o swoje prawo do emerytury z tytułu wypracowanych lat i otrzyma jakieś skromne pieniądze po ukończeniu 60. roku życia, czyli za kilka ładnych lat. Do tego czasu musi sobie jakoś radzić. Dzisiaj zastanawiam się, co ze mną będzie – stwierdza gorzko. Karmić mnie i utrzymywać nasze pozostałe ciężko chore dzieci musi nadal tylko mąż. Chciałabym mu pomóc, ale czy znajdę dziś pracę? Kogo to obchodzi?  

Stanowisko rodzin takie jak Państwo Agnieszka i Tomasz Oczkowscy jest kategoryczne – trzeba pilnie zmienić prawo, ponieważ aktualnie obowiązujące przepisy dla opiekunów osób 
z niepełnosprawnościami są nie tylko krzywdzące i nieludzkie, ale również szkodliwe społecznie.


Warto wiedzieć:

nie każda choroba i niepełnosprawność dziecka daje możliwość pobierania świadczenia pielęgnacyjnego.  
W polskim systemie prawnym są różne stopnie i kwalifikowane przyczyny niepełnosprawności – niektóre dają możliwość pobierania tego zasiłku końca życia dzieci, niektóre jedynie do ukończenia przez nie 16. roku życia. 
Czy po 16 latach bierności zawodowej, łatwo jest w Polsce znaleźć pracę? A jeśli tak ciężko chore dziecko urodzi osoba np. zaraz po studiach? Jak ma zdobyć zatrudnienie w zawodzie o którym marzyła?

nie wszyscy opiekunowie osób niepełnosprawnych chcą i mogą pracować. Należy wziąć to pod uwagę i jasno określić, że prawo do pracy ma być prawem a nie obowiązkiem. Wydaje się to oczywiste, ale trzeba to koniecznie wypowiedzieć.

opiekunowie osób niepełnosprawnych żądający prawa do pracy to nie oszuści, którzy chcą pobierać świadczenie, by się wzbogacić.  Rodzice, mierzący się z problemem niepełnosprawności swoich dzieci, muszą naprawdę 
dać z siebie więcej niż rodzice zdrowych dzieci, a koszty opieki są ogromne.

praca jest podstawowym prawem człowieka i wartością dla wszystkich.  Każda pracująca osoba, poza tym 
że zarabia pieniądze, zwiększa PKB – to też jest ważne!

Państwo opiekuńcze powinno zabezpieczyć opiekunów osób z niepełnosprawnościami na wypadek śmierci dziecka. 



Rozwiązaniem jest np.
- zobowiązanie pracodawcy do utrzymania co najmniej minimalnego zatrudnienia (1/8 etatu) 
dla wnioskującego pracownika, przechodzącego na świadczenie pielęgnacyjne
- kwalifikowana pomoc w znalezieniu pracy zgodnie z wykształceniem i przygotowaniem zawodowym
- objęcie opiekuna osób z niepełnosprawnościami systemową pomocą po śmierci dziecka, poprzez wprowadzenie zasiłkowego okresu ochronnego do czasu uzyskania zatrudnienia lub emerytury.  



Agnieszka i Tomasz Oczkowscy są rodzicami trójki niepełnosprawnych dzieci: Ewy, chorej na galaktozemię, Franka, który urodził się bez prawego przedramienia, a także cierpi na cukrzycę typu 1 i guza podwzgórza mózgu oraz zmarłego w sierpniu tego roku Jasia, który przez 14 lat zmagał się podobnie jak siostra z galaktozemią, był dzieckiem leżącym i funkcjonującym dzięki respiratorowi podtrzymującemu oddech. Rodzina korzysta ze wsparcia Fundacji Dzieciom "Zdążyć z Pomocą" i Fundacji Siepomaga, które prowadzą dla niej zbiórki widoczne na stronie www.Trojedzieci.org

Nadesłał: k.zajkowska@agencjafaceit.pl